On line la mappa dei centri di riferimento per la cura delle malattie rare

Una mappa per la ricerca del centro di riferimento per le malattie rare e’ stata realizzata dal team di www.doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane, che dal 2013 offre una guida alla scelta della struttura sanitaria in cui curarsi. Per orientare il paziente e’ stata creata una scheda per oltre 9.000 malattie rare, cioe’ quelle la cui prevalenza non superi i 5 casi su 10.000 persone. La nuova sezione del portale www.doveecomemicuro.it e’ nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini, desiderosi di avere piu’ informazioni su questo tema. “Negli ultimi 6 anni, da quando e’ nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Percio’ e’ stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di Dove e Come Mi Curo, concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione”, piega Walter Ricciardi, ordinario di Igiene e medicina preventiva all’Universita’ Cattolica – sede di Roma – e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations nonche’ coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo. “A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti – aggiunge Ricciardi – sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se, per una determinata patologia, trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l’Istituto Superiore di Sanita’ – Centro Nazionale Malattie Rare, il Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web degli ERN (Reti Europee di Riferimento) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO”.

Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico puo’ fare la differenza per diversi motivi. “Innanzitutto, perche’ oggi la tendenza e’ quella di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare, in una logica multidisciplinare”, sottolinea Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo Fimr onlus (Federazione italiana malattie rare). “Durante il percorso terapeutico, infatti – continua Scopinaro – si alternano piu’ specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura e’ in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuita’ assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro e’ anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo”. Le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono 155: il 55,5% e’ situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati Ern (Reti europee di riferimento), invece, sono 66. Individuare il centro di riferimento attraverso il portale e’ semplice: basta digitare all’interno del “cerca” in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio “Sindrome 3C”, oppure un suo sinonimo come “Displasia cranio-cerebello-cardiaca”. Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione). Per filtrare ulteriormente i risultati e’ possibile spuntare la casella relativa alla certificazione Ern nella colonna a sinistra. Passando col cursore sul relativo simbolo Ern, situato sotto il nome di ciascun ospedale, compare una finestra pop-up in cui sono specificati gli ambiti per i quali quel centro rappresenta un punto di riferimento. Cliccando sul nome della struttura, invece, si apre la pagina ad essa dedicata: in un riquadro relativo alle malattie rare e’ possibile anche sapere per quante patologie quella struttura sanitaria rappresenta un centro di competenza e consultare l’elenco completo. 

Il portale www.doveecomemicuro.it, con la nuova sezione dedicata alle malattie rare, puo’ rappresentare un valido strumento in grado di supportare i medici di medicina generale in questa delicata e importante attivita’ di orientamento. Spetta infatti a loro, come dice Silvestro Scotti, segretario generale nazionale della Fimmg “il compito delicato di indirizzare il paziente, o la propria famiglia, verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Per far cio’, deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture che trattano queste malattie”. Secondo Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab, Altems Universita’ Cattolicam “Dove e Come Mi Curo, offrendo contenuti affidabili in tema di salute, risponde a un diritto fondamentale dei cittadini: quello a una corretta informazione. Un importante valore aggiunto e’ rappresentato dalla collaborazione con le Associazioni dei pazienti che, grazie al confronto costante con chi i problemi li vive quotidianamente, aiutano a migliorare il servizio e ad assicurare che risponda realmente ai bisogni delle persone. Le Associazioni di pazienti, d’altra parte, negli ultimi anni, facendo sentire la loro voce, hanno contribuito a focalizzare l’attenzione sui malati rari. Grazie a loro sono stati raggiunti importanti traguardi. L’aggancio con la dimensione internazionale, in particolare, ha dato forza alle loro battaglie. Molti genitori che si sono trovati a girare il mondo in cerca di risposte per i propri figli hanno colto l’importanza di fare rete a livello europeo. L’avvio degli ERN, in questo contesto, rappresenta un grande passo avanti perche’ permette lo scambio di informazioni tra i diversi Paesi agevolando la vita delle famiglie dei malati rari. Altro aspetto degno di nota, al loro interno e’ prevista la partecipazione dei cittadini nei processi decisionali”. Le strutture sanitarie certificate ERN (Reti Europee di Riferimento) sono centri altamente specializzati appartenenti ai diversi Stati membri dell’UE che, facendo parte della stessa rete, possono condividere informazioni e contribuire a ridurre le migrazioni dei pazienti all’estero. La lista completa delle strutture italiane che hanno ottenuto questa certificazione e’ disponibile sul sito www.doveecomemicuro.it. 

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