Il 40% dei pazienti reumatologici rinuncia al lavoro per il dolore

Uno su cinque lamenta un dolore estremo e il 40% e’ costretto a rinunciare al lavoro e un altro 30% e’ costretto a ridurlo. Piu’ di un terzo dei malati presenta, oltre a quella reumatologica, due o piu’ patologie che ne aggravano il quadro clinico complessivo. Il 43% ha avuto problemi nell’accedere ad una visita con lo specialista e ben il 37% ha dovuto spostarsi in un’altra Regione per effettuarla. L’80% e’ costretto a ricorrere a visite private per soddisfare i propri bisogni sanitari. Sono questi alcuni dati contenuti nel Rapporto “Qualita’ della Vita e Workability: il punto di vista del paziente affetto da malattie reumatologiche” condotto da ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e patrocinato dalla Societa’ Italiana di Reumatologia (SIR). L’indagine e’ stata condotta su 639 pazienti colpiti da artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartropatie sieronegative, sclerodermia, sindrome di Sjogren e morbo di Still. Il documento e’ stato presentato oggi a Rimini al 56 Congresso Nazionale della SIR che vede riuniti fino a sabato oltre 2.000 medici da tutta la Penisola. “I pazienti reumatologici vivono difficolta’ oggettive alle quali non sempre il sistema sanitario nazionale riesce a garantire risposte efficaci e soddisfacenti – afferma Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. Il 33%, per esempio, vorrebbe tempi d’attesa piu’ brevi per le visite mediche, gli esami diagnostici o gli interventi terapeutici. Preoccupano soprattutto i ritardi con i quali le patologie vengono individuate correttamente. Solo il 18% ha ricevuto una diagnosi entro tre mesi dalla comparsa evidente della malattia. E’ una situazione che gli specialisti denunciamo da anni e per la quale chiediamo un intervento immediato delle istituzioni locali e nazionali. Molti di questi problemi potrebbero essere risolti grazie all’attivazione delle reti reumatologiche regionali in tutta la Penisola”.

“Attraverso queste strutture sanitarie e’ possibile ottenere una reale integrazione tra l’assistenza territoriale e quella offerta nei centri di riferimento reumatologici specializzati – aggiunge Guido Valesini, Vice Presidente SIR -. L’altro obiettivo fondamentale che potremmo raggiungere e’ un’ottimizzazione delle risorse economiche e professionali disponibili”. “Attualmente in Italia sono realmente attive solo alcune reti regionali – commenta Roberto Gerli, Presidente Eletto SIR -. Altre invece sono state solo progettate ma non messe nelle condizioni di funzionare a pieno regime. Dobbiamo riuscire a garantire percorsi diagnostico-terapeutici virtuosi per tutti i malati reumatologici, porre fine alle differenze a livello territoriale e ridurre cosi’ le migrazioni verso altre Regioni”. Secondo l’indagine presenta a Rimini un paziente su cinque vorrebbe ricevere informazioni piu’ comprensibili da parte del personale sanitario e un maggiore coinvolgimento nel percorso terapeutico. “Va migliorato, nell’interesse reciproco, il dialogo tra reumatologo e paziente – aggiunge il dott. Gian Domenico Sebastiani, Segretario Generale della SIR -. A volte pero’ il semplice confronto con il medico curante non e’ sufficiente e si rende cosi’ necessario un supporto psicologico adeguato.

Tuttavia solo il 30% dei malati afferma di aver ricevuto questo servizio nelle diverse strutture sanitarie in cui si e’ rivolto. Sono tutti aspetti rilevanti che possono determinare cambiamenti positivi o negativi nel decorso della patologia e quindi non vanno sottovalutati”. “Il rapporto realizzato da ANMAR in collaborazione con ISHEO, evidenzia come ci sia ancora una scarsa considerazione sulla gravita’ delle malattie reumatologiche – sottolinea Silvia Tonolo, Presidente Nazionale di ANMAR Onlus”. – “La conciliazione tra malattia e lavoro e’ un bisogno ancora insoddisfatto – dichiara Davide Integlia, Direttore di ISHEO. Infatti il 47% dei lavoratori dipendenti non ha trovato modalita’ di conciliazione efficace, e di questi solamente il 44% ha goduto di congedi di malattia retribuiti. Come evidenziano i risultati della ricerca, tra tutti i bisogni insoddisfatti quello piu’ impattante e’ il ritardo nella diagnosi che risulta essere strettamente correlato con gli elevati livelli di dolore dichiarati dai pazienti.” Le malattie reumatologiche sono oltre 150 e interessano piu’ di cinque milioni d’italiani. “Per la maggioranza di queste patologie non sappiamo quali siano le reali cause scatenanti – conclude il prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente di FIRA ONLUS -. La ricerca medico-scientifica indipendente risulta quindi particolarmente importante nel cercare di individuarle cosi’ come per trovare nuove opzioni terapeutiche”.

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