L’84% dei pazienti affetti da psoriasi è insoddisfatto di cure, molti rinunciano

Quasi la totalita’ dei pazienti italiani con psoriasi, anche in forma lieve, si dichiara insoddisfatto delle aspettative di cura, spesso motivo di abbandono delle terapie, con indiscusse implicazioni sulla progressione di malattia. E’ questo il percepito emerso da un’ampia indagine, condotta fra il 2016 e il 2018, su 8 mila pazienti con una storia di malattie iniziata mediamente in eta’ giovanile, tra 21 e 30 anni (38%) e fra 31 e 40 anni (41%). Di questi, oltre 6.700 (pari all’84%) si dice “disilluso” riguardo le aspettative di cura, spesso disattese, con il risultato che quasi 6.000 di essi – l’88% – rinuncia a sottoporsi a successive/nuove terapie o a recarsi da uno specialista per il monitoraggio della psoriasi. Un dato allarmante che denuncia da un lato la sottostima della malattia da parte dei pazienti e dall’altro la necessita’, prioritaria, del medico di meglio educare gli psoriasici sugli sviluppi della malattia, sia in termine di implicazioni importanti, quando trascurata, sia delle opzioni terapeutiche ‘raffinate’ offerte oggi dalla ricerca. Come trattamenti topici confortevoli, in termine di applicazione e praticita’ nell’uso quotidiano per le forme lievi, terapie biologiche innovative con risposta rapida e duratura nel tempo, per le forme da moderate a severe. Trattamenti tanto piu’ efficaci quanto la psoriasi e’ affrontata in fase precoce, a vantaggio di un ‘blocco’ dell’evoluzione della malattia e delle comorbidita’ associate, psicologiche e fisiche tra cui la componente articolare della malattia (artrite psoriasica). Con l’obiettivo di diffondere capillarmente l’importanza della prevenzione e della corretta conoscenza della malattia, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, ADIPSO (Associazione per la Difesa degli psoriasici) rinnova l’appuntamento con l’Open Day mirato alla diagnosi precoce della psoriasi in adulti e bambini in cui la gestione della malattia e’ piu’ “difficile” per l’assenza di terapie dedicate. Martedi’ 29 Ottobre, dalle 8:30, presso le principali Cliniche Dermatologiche italiane (Ex Centri Psocare e altri Centri di Dermatologia), da Nord a Sud, in diverse citta’ del territorio – tra cui Milano, Firenze, Roma, Napoli, Bari, Messina – sara’ possibile eseguire visite o ricevere consulenze gratuite mentre, nelle piazze, info-point saranno a disposizione per dare informazioni sulla malattia psoriasica.

“Sono ancora molti i bisogni insoddisfatti dei pazienti con psoriasi – dichiara Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) – tra i principali vi sono la necessita’ di aumentare nel paziente la consapevolezza di potere essere costantemente e correttamente seguito nel suo percorso di malattia, e di sollevare l’attenzione delle istituzioni nazionali e internazionali sulle ‘sfaccettature’ della patologia, spesso sottovalutate e sottostimate, come il peso psicologico e disabilitante associato alla psoriasi. Soprattutto e’ necessario informare sull’ampia opportunita’ di trattamento, oggi disponibile, per ogni grado e intensita’ di malattia, spesso ignorata dai pazienti che vanno cosi’ incontro a una evoluzione della malattia dal forte impatto fisico, psico-emotivo, socio-relazionale. E’ con un intento di (in)formazione e sensibilizzazione che anche quest’anno rinnoviamo il ‘nostro’ Open Day, aprendo un numero di centri dermatologici (Ex IpsoCare) sul territorio a visite gratuite preventive e diagnosi per adulti e bambini, per arrivare prima sulla malattia. Mentre l’anno prossimo, dopo il successo riscosso a Padova, attiveremo gruppi di auto-mutuo aiuto in diversi centri sul territorio, per accompagnare il paziente con psoriasi in ogni fase della sua malattia”. “I pazienti con psoriasi – continua Ornella De Pita’, Direttore dell’Unita’ Complessa Patologia Clinica, Ospedale Cristo Re di Roma – spesso sono delusi nelle aspettative di cura o nelle informazioni ricevute sulla malattia. Secondo una nostra indagine, condotta tra la fine del 2016 e la fine del 2018, su 8 mila pazienti con psoriasi di grado lieve (che per fortuna resta la prevalenza) ad insorgenza giovanile fra 21 e 30 anni nel 38% dei casi e fra 31 e 40 anni nel 41%, in piu’ sedi ‘delicate’ come viso, genitali e mani, l’84% si dichiara disatteso circa i risultati delle terapie, decidendo nell’88% dei casi l’abbandono anche di altre opportunita’ terapeutica per pregresse esperienze negative, o di effettuare un nuovo consulto. Mentre oggi, anche per le forme lievi, disponiamo di terapie topiche senza ‘effetti collaterali’ come creme inodore e che non ungono abiti, ‘agevoli’ da portare nella vita di tutti i giorni e al lavoro. Inoltre e’ importante educare il paziente sulla gestione della pelle, una volta guarita, con emollienti e idratanti e prodotti dedicati”.