Ischia, addio al piccolo Leo il bambino malato di Sma, il commovente messaggio dei genitori che hanno deciso di donare gli organi: “È stata una straordinaria avventura, ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita”

Non ce l’ha fatta Leo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile. A dare la notizia della sua morte sono stati gli stessi genitori. “Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo. È stata una straordinaria avventura. Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo”. “Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso. Mai un genitore dovrebbe cercare le parole per dire che il proprio figlio è volato via… Eppure, ci tocca farlo. Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l’angelo di altri bambini”. “Qualcuno disse che “chi salva una vita, salva il mondo intero”. Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l’Amore”. Nelle scorse settimane il sindaco di Forio aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della Sma effettuata con un farmaco, lo Zolgensma, dal costo di ben 2 milioni di euro. Il farmaco era concesso ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché mancavano conferme sull’efficacia della cura. Proprio ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 kg di peso.